自闭症儿童的父母如何照顾好自己的情绪

韩安冉优秀作者

No.1、自闭症儿童父母承担着巨大的压力

自闭症谱系障碍儿童家长往往压力巨大,压力可能来源于自闭症孩子的症状,比如言语落后、与外界环境格格不入的行为、无法照料自己的生活、无法正常学习、总是发脾气、无法交到朋友等等。也可能来源于婚姻的破裂、经济困难、对未来的绝望感、整日疲惫。

No.2、家长朋友别忘记照顾好自己的情绪

在自闭症儿童的康复之路上,家长朋友不要忘记照顾好自己的情绪。

巨大的压力会影响家长的身心健康。有的家长朋友可能会说:“我不重要,我现在一门心思就是考虑怎么把孩子带好,我怎么可能顾得上我自己。”

如果你也有这样的想法,请让内心停下几分钟,因为这个念头很危险。

你是孩子的照料者,如果你总是一个缺乏能量的状态,孩子能得到你想象中很好的照顾吗?

其实,当家长的状态好的时候,孩子也更容易处于他比较好的状态。而当家长消极绝望愤怒的时候,孩子的症状可能会表现得更明显。

No.3、家长朋友怎么照顾好自己的情绪?

明确一个概念:自我关怀

什么是自我关怀?是指对自我的积极态度,尤其是在面对困难的时候,给予自己的关照和同情。

请记得对自己友善。当你面对人生困境的时候,请以关心、理解的方式对待自己。孩子是自闭症,你可能觉得这是人生最大的灾难,你感到很痛苦,这份痛苦和沉重是其他人无法理解和替代的。

但是,你也要相信,作为一个个体,我们的经历是整个人类经历中的一部分。每个人都要经历人生的痛苦,只是痛苦到来的方式不一样,痛苦的故事不一样。在痛苦的当下,请保持清晰和中正的视角来看待生活,也就是说,对自己的痛苦不回避,也不夸大。

看到你的感受

当你得知孩子的自闭症,你可能会经历以下情绪感受,请清晰地识别这些感受:震惊、被吓到、觉得医生是在开玩笑。

很多家长在第一次听到自闭症这个诊断时,是被吓到的。“我很难受,也很愤怒,我的孩子这么可爱,就是不太愿意看我,和人不太亲,怎么就说是有病呢?”

01. 否认,回避

“我不相信!我就是不相信!”

几乎每个家庭都会经历这个阶段,反复就医,去不同的医院、找不同的医生、选择非医学的方法,抱着“孩子还小,长大了就好了”的心态等着。

遇到晴天霹雳的坏消息,否认和回避是一个正常的反应。

但是请不要在这个阶段呆太久,不然会影响你进入真正的干预阶段。自闭症是一个需要早发现早干预的问题,尽早给孩子相应的干预训练可以帮助孩子拥有更高的功能。

另外,否认和回避的态度,可能会让家长出现不接纳孩子的表现,比如:“我就是认为我家孩子没问题,我只要严格要求他/多带他出去玩/不给他那么大压力/多拜神,就可以让孩子好起来。”

其实,孩子在其中是很痛苦的,他需要一个接纳他特点的家庭环境。

02. 内疚

自闭症儿童的父母如何照顾好自己的情绪

“都怨我,都是我太粗心了,都是我太蠢了。”

很多家长最初的痛苦——来自于内疚。

“医生,我真的不敢和别人说这些话,其实我觉得孩子出现现在的问题都是我的错。我不敢说,无法启齿。我当时怀他的时候心情不好/他小时候不是我带的,放在老家带,上幼儿园才来我身边,我不懂,觉得是孩子和我生疏,现在要上小学了,才带他来看。”

自闭症的发生与很多因素有关,比如说遗传因素、脑结构和功能异常、神经生化因素、免疫学因素、母孕期不利因素等等。

自闭症的识别可能也无法从一开始表现出症状时,就能及时地被家长察觉发现。

既然事情已经发生,我们还是要向前看。如果你现在还在责怪自己,请你真心的原谅自己,自责会让一个人能量下降,处于无力无助的状态,不利于你和孩子的生活。

内疚,可能是我们要找到对生活的控制感,一定要有什么来对现在的情况负责,很多妈妈除了自责,还会愤怒怨恨,“你们都说我没有做错什么,其实我还是做错了,我给他找了个这样的爹。”

03.觉得在人前抬不起头

“孩子这事我不想和其他人说,远一点的亲戚都不知道。我辞职了,我也不和之前的朋友联系,我换了微信,我和以前的世界断干净,我把房子卖了,换了一个城市租房子陪孩子训练。”

如果你对孩子是自闭症这件事感到羞耻,有可能是你之前不了解这个群体,带着有色眼镜看自闭症群体。

也有可能是你平时挺在乎别人看法,或者很有自己一套人设的标准。

比如当孩子做出一些你觉得“不雅”、“不恰当”、“找人烦”、“别人会看不起你”的行为时,你会觉得很羞耻。有可能是你对于别人的眼光太过敏感,也许别人的确会用异样的眼光来看你看孩子,但也许没有你想象中的那么严重的异常,别人可能更多是不理解,需要你大大方方展示一下应该如何看待孩子的表现。

羞耻感可能让你觉得非常孤独、孤立,可能你会觉得全世界只有你和孩子来面对自闭症这件事情。这是因为,你主动切断了你的外部资源,比如朋友、家人、不熟悉的人的人脉、人力、经济支援、情感支持。这真的不是一个明智的选择。接受别人的帮助,不丢人。处于弱势,不丢人。

自闭症儿童的父母如何照顾好自己的情绪

04. 焦虑、无助、挫败

“我的孩子以后可怎么办?”

“如果我离开了这个世界,我的孩子有谁能来照顾他?”

对于大多数自闭症的家长来说,焦虑无助的情绪是家常便饭。

自闭症儿童的父母如何照顾好自己的情绪

“我觉得我的人生从看到诊断那一天彻底改变,从那之后,我好像从没真正放松过。”

焦虑是有好处的,焦虑让我们认清现实,是个不会消失的鞭子,让我们行动解决问题。但是长期过度的焦虑,会影响我们的认知和心理。有多少家长曾经想过放弃,想过和孩子一起离开这个世界。有多少家长夜不能寐、食不下咽、脸上只有僵硬的表情失去了灵动的光彩。

不断完成自我蜕变,同时积极运用外界资源

01. 改变对事情的负面认知

你对事情的定义,影响着你的心理和身体反应。

孩子自闭症是一个坏消息,你现在怎么看待这件事情的发生很重要。

你是继续自责、羞愧、回避,还是接受命运的安排,及时调整人生的规划和方向,努力地往前走?

02. 提高心理韧性

更倾向于从乐观的角度去解读事件,在处理问题时,更容易从负面情绪中抽离,集中注意力去面对问题本身。

将危机视为挑战,对自己的能力有信心,也许不能逆转,但是我能有一定程度的控制,我能和问题相对的和平共处。

03.提高自己维护亲密关系的能力

在和一些妈妈聊她们当年是如何看上另一半的这个问题时,很多妈妈的答案惊人的相似,往往有两个答案。

“我从十几岁就想逃离我以前的家庭,二十多岁遇到他,感觉他没有什么坏心眼,说话挺直的,我们就结婚了。”

“我从小和父母不是很亲,父母在外地工作,我是在爷爷奶奶家、亲戚家中拉扯大的,对于恋爱、婚姻没什么概念,看着他没什么不好的,就是不太爱说话,我当时心想,不爱说话好,正好我也不太喜欢说话,就在一起了。/我话多,他话少,不然两个人都话多容易吵架。”

也许我们遭遇了早年依恋关系的一些创伤,或者到现在也不太清楚怎么表达情感,维护亲密关系。

那么照顾一个自闭症孩子,照顾自己的感受,可能对你来说是一个更加严峻的挑战。这种情况,可能你需要一个专业的心理医生帮你处理你早年亲密关系中的缺失。

04. 增加处理问题的灵活性:

很多妈妈在生活中有一些自己的坚持,比如家里东西的摆放、要用很有品质的东西、做菜的细节、与朋友的界限、自己的人设等等。

自闭症可能会颠覆你的生活。

照顾自闭症儿童是一件需要人力物力持续投入的事业,如果你已经很累了,也许我们不得不在生活的很多方面妥协。比如整洁程度、吃穿用度的标准、放下身段请求身边人的帮助。

“和身边的人说我的情况没用,他们又不能帮我解决问题。”

不同的群体可以给你的帮助不一样:

朋友可能只能做到倾听;

邻居可以帮助你获得小区停水停电的消息;

孩子的药物调整要找医生;

孩子的训练要找康复师;

丈夫最好能和你分担养育任务;

老人帮你来做个菜。

请一定灵活处理问题,避免规则僵化。

No.4、社会的支持

如果把自闭症儿童的康复压力都放在一个家庭中,这必定是一个沉重的负担。

获取社会支持是自闭症群体及家长群体改善心理健康的最有力的有效方式:

比如充足、有效、可负担的训练课程;

比如能够接纳孩子的学习生活环境;

比如给予自闭症家长群体持续有效心理支持的心理干预组织;

比如能够帮助自闭症家庭获取最新政府福利信息、办理相关手续的社工群体;比如更了解自闭症群体的大众群体。

我们都有遇到困难的时候,对于有些人来说困难是一时的,对于有些人来说困难来了就走不掉了。

希望社会能够给予自闭症家庭更多的关爱、理解和支持。

如果作为家长,你觉得你长期处于压力之下,在带孩子看医生的同时,也需要自己看心理医生,先照顾好自己,才能更好地照顾孩子。

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